Na promociji su govorile Nataša Anastasov, izvršna direktorica udruženja „Puževa kućica“, i Zorica Radenović, urednica publikacije i predsjednica NVO „Sedma sila mladih“.

Učesnici promocije bili su i roditelji djece i mladih sa smetnjama u razvoju i članovi Udruženja, koji su govorili o značaju socijalne inkluzije djece i mladih sa smetnjama u razvoju i ulozi roditelja u tom procesu.

Izvršna direktorica Udruženja Nataša Anastasov kazala je da zbog pandemije korona virusa nijesu bili u prilici da zvanično obilježe dva značajna datuma: 21. mart - Dan osoba sa Dawn sindromom i 2. april - Dan osoba sa autizmom, zbog čega su treću publikaciju posvetili upravo njima.



Anastasov se zahvalila svim roditeljima koji su do sada javno govorili o inkluziji i problemima sa kojima se suočavaju što je, kako je kazala, šansa da ih drugi čuju, bolje razumiju i prihvate, kao i šansa da nastave da se bore za svoja i prava svoje djece.

Urednica publikacije i predsjednica NVO „Sedma sila mladih“ Zorica Radenović govorila je o značaju tekstova i životnih priča roditelja djece i mladih sa smetnjama u razvoju koji su objavljeni u publikaciji i u kojima oni iznose svoje stavove i viđenje inkluzije, govore o problemima i izazovima sa kojima se suočavaju, ali i sugerišu šta treba učiniti kako bi njihov položaj u društvu bio bolji.

„To su priče onih koji jedini znaju pravu istinu i koji jedini mogu sa punim pravom govoriti o njoj. Priče koje dotaknu svačije srce i koje imaju veoma veliki odjek u javnosti. Priče koje mijenjaju svijest i grade mostove između svjetova koji su zbog razlika podijeljeni, priče koje pomažu da prevaziđemo različitosti i zajedno gradimo bolje inkluzivno društvo. Priče koje imaju svoj put do čitalaca i svoju misiju i koje ostavljaju dubok trag na svačijoj duši. Priče koje će motivisati one koji donose odluke da razmisle šta je to što sadašnjoj inkluziji nedostaje i što će ih podstaći da konkretno djeluju u cilju njene bolje realizacije“, kazala je Radenović.



Na pitanje šta je motivisalo da javno govori o inkluziji djece i mladih sa smetnjama u razvoju Mila Hajster, članica udruženja „Puževa kućica“ i majka dječaka sa autizmom, kazala je da se nikada nije stidjela svog djeteta, niti ga je krila, te da joj nije predstavljalo problem da svoju priču o životu sa autizmom podijeli sa širom javnošću.

Ona je istakla da je dodatni motiv bio to što je željela da ih drugi bolje shvate i razumiju. Osvrnula se i na period djetinjstva sina Viktora, kojem je u vrtiću kao majka bila asistent.

„Do njegove jedanaeste godine, u Budvi nije postajala nikakva ustanova ili sistem u koji sam ga mogla uključiti. Zato smo Viktora upisali u specijalno odjeljenje Osnovne škole „Jugoslavija“ u Baru.

Mogu reći da nam je sada mnogo lakše u odnosu na period od ranije, članovi smo udruženja „Puževa kućica“, a od prošle godine i Dnevnog centra Budva“, kazala je Hajster.

Olga Kapičić, koja je prije nekoliko godina odlučila javno da govori o tome kako jedan dječak sa autizmom živi u Budvi i sa čim se kao porodica suočavaju, kazala je da joj je poziv „Kruga mladih“ da javno govori o životu sa autizmom mnogo značio.

„To je bila šansa da ukažem na sve ono sa čim se kao porodica suočavamo, što je mnogima pomoglo da shvate šta znači živjeti sa autističnim djetetom.

Ta naša priča otvorila je put mnogim pričama koje su uslijedile“, kazala je Kapičić.

Ona se osvrnula na period kada je Urošu dijagnostifikovan autizam i kada su, zbog nedostatka adekvatne stručne podrške, bili prinuđeni da potraže pomoć u Beogradu.

„U Crnoj Gori tada nije postojao psihijatar za djecu sa autizmom i takvu vrstu pomoći i podrške nijesmo mogli ostvariti u zemlji u kojoj živimo. Mnogo je teško kada se kao roditelj nađete u situaciji u kojoj ne znate šta da radite i kako svom djetetu da pomognete. Uslijedili su odlasci u Beograd, gdje je Uroš uz pomoć stručnjaka vidno napredovao, ali i povratak u Budvu koji kod Uroša uzrokuje dalju stagnaciju“, kazala je Kapičić.

Ona je dodala da se od tog vremena njihov život vidno promijenio. Sada njihov sin pohađa Resursni centar ,,1. jun“ u Podgorici, dok u Budvi koriste usluge udruženja „Puževa kućica“ i Dnevnog centra, što im, donekle, olakšava čitavu situaciju.

„Ipak, moram reći da nam je i dalje veoma teško. Uroš zbog ulaska u pubertet postaje sve nepristupačniji. On je sada poput malog djeteta zarobljenog u tijelu odrasle osobe. I dalje smo nepoželjni na mnogim mjestima, jer imati dijete sa autizmom znači svakog trenutka voditi računa šta će sljedeće uraditi. To je izuzetno naporno!“, kazala je Kapičić.

Govoreći o svojoj odluci da u javnost iznese stavove o inkluziji i životu sa invaliditetom, Vera Pajović iz Budve kazala je da je oduvijek osjećala potrebu da o tome javno govori, ali da su je sputavali ustaljeni obrasci ponašanja, poput onih da se ne treba žaliti ili opterećivati druge.

„Možda sam ja sve ovo vrijeme čekala da mi neko postavi pitanje“, kazala je Pajović i dodala da je nakon objavljivanja priče o životu sa invaliditetom dobila brojne odgovore, riječi podrške i reakcije onih koji su znali za njhovu Mašu koja boluje od cerebralne paralize, ali koji nijesu mogli ni da pretpostave kako se ona i njena porodica sa tim nose.

U razgovor se uključila i Vesna Brajić iz Budve, iznoseći pozitivne utiske o prihvaćenosti i inkluziji u sredini u kojoj žive ona i njen sin Nikola. Ona je kazala da su mnogi teški trenuci iza nih i da je raduju pozitivni pomaci i prilika da napreduju.

„Bilo je teško, no gledamo naprijed sa optimizmom. Prihvaćeni smo u gradu u kom živimo, imamo veliku pomoć Udruženja u kom Nikola pohađa tretmane defektologa, logopeda, psihologa i fizioterapeuta. U školi imamo divnu nastavnicu, Maju Vujačić, koja mu je izuzetno posvećena, a u društvu poziv mnogih da budemo sa njima. Nikola voli da se druži, ide na rođendane, a često i sam poziva drugare kod sebe“, kazala je Brajić.

Treća publikacija „Prevaziđimo različitosti“ posvećena je svoj djeci i mladima sa smetnjama u razvoju, djeci i mladima sa autizmom i Down sindromom i njihovim roditeljima.

Sadrži edukativne tekstove na temu inkluzije djece i mladih sa smetnjama u razvoju, istraživanja o autizmu i Down sindromu, životne priče roditelja djece sa smetnjama, kao i razgovore sa predstavnicima ustanova koje se bave ovom ciljnom grupom.

Publikacijom je obuhvaćena i retrospektiva događaja koji su obilježili rad Udruženja u proteklom perodu. Nastala je u okviru projekta „Socijalna inkluzija djece i mladih sa smetnjama u razvoju“ uz finansijsku podršku Ministarstva rada i socijalnog staranja Crne Gore.

Sadržaj publikacije predstavlja isključivu odgovornost autora i ne odražava stavove Ministarstva rada i socijalnog staranja Crne Gore.